自闭症男孩晓康青春期情绪问题，背后妈妈的辛酸与压力
第3325卷
自闭症男孩小国在青春期后一直遇到严重的情绪问题。有时，当他看到自己发脾气时，他的母亲歌曲Yuhua忍不住生气了，她忍不住打了他几次。
殴打之后，她再次后悔，并向Xiaokang道歉：“对不起，这是因为我妈妈不好。妈妈不应该殴打你。”
当歌曲Yuhua的丈夫回到家，看到孩子脸上受伤时，他感到非常痛苦，所以他指责她：“你怎么能殴打孩子？！”
听到她的丈夫这么说，刚刚被压制的宋尤哈（Yuhua）的大火突然再次出现，然后cho住了：“然后你来照顾他尝试一下！”
这是Mengzhu在她的论文“从“治疗儿童”到“家庭治疗”的论文中写的片段：自闭症谱系中家庭疗法的性别化实践”。
Mengzhu说：“妈妈们付出了更多的劳动和牺牲，也承担了更多的情感消费和道德压力。” Song Yuhua的经历是几乎所有关闭母亲的情况。
Mengzhu是香港中文大学的人类学博士学位，也是云南大学民族学和社会学院的博士后研究员。在2017年开始了对自闭症儿童的育儿和照顾自闭症儿童的现场调查之后，她从事了与自闭症有关的研究。
孟祖告诉达米和小米，在参加了由父母组织的许多活动并与父母进行深入聊天之后，她发现了自闭症护理人员，尤其是母亲所面临的困难，以及社会如何提供自闭症家庭。
这是她的口头陈述。
文字丨lei ying
编辑丨晒黑
养育自闭症的孩子是什么意思
当我在本科学位时，大概在2009年，我知道“自闭症”一词。当时，我的专业仍然是社会工作。我在康复机构中自愿参加了实习计划。我了解了自闭症的相关状况，但我没有从事相关研究。
直到2017年，我才去香港中学大学学习人类学。当我考虑在我的博士学位论文中要做什么问题时，自闭症再次出现在我的视野中。
孟子
那时，我经常清理深圳和香港之间的习俗。在此过程中，我可以看到许多与自闭症有关的广告牌，其中一些是与自闭症有关的公共福利活动和大众的科学宣传，有些是有关康复机构的促销介绍。
当我看到这些广告牌时，我脑海中突然出现了一个问题：这个词的暴露何时开始变得如此高？
看来，在过去的十英里中，“自闭症”已成为我们每个人或多或少都知道的名词。当我们与周围的人谈论这个问题时，他们都说他们直接或间接地知道一个或两个家庭抚养自闭症儿童。
资料来源：来自“母亲”的剧照
通过文献阅读，我意识到，这种情况可能与自闭症诊断标准的变化，诊断率的上升，康复行业的讨论建设以及母公司和媒体力量大声疾呼，进行相关权利倡导活动等。
在中国，自闭症群体的状况不同，这是让我关心这个问题的原因之一。海外，始于千年初的神经多样性运动现在已经变成了声音很大的运动，我也倾向于将自闭症视为一种疾病，而不是疾病或疾病。
但是回到国内背景下，媒体上的主流叙事将把孩子视为自闭症，是“家庭悲剧”，这似乎强调，抚养自闭症儿童可能会导致整个家庭崩溃并脆弱，带来财务消费，甚至破坏亲密关系。媒体到处都是事件，例如使用铁链将孩子绑住，父亲杀死了女儿，母亲在孤儿院入口放弃了自闭症孩子。
图像源PELEXS
这种差异也促使我问为什么在中国，自闭症更多是“家庭护理”的问题？我也想知道养育自闭症儿童对城市中国人的父母意味着什么。
我选择了深圳和潘佩尔河三角洲地区的田地，那里开发了康复资源，母公司组织网络相对活跃。从2017年到2018年，一项现场调查持续了十个多月。
在封闭的圈子中，这已经是一个众所周知的现象，母亲会付出更多和牺牲。您可以看一眼，几乎所有母亲都在干预机构和康复教室之外等待。起初，我去了一个康复机构志愿服务，与母亲聊天，并遇到了更多的父母，他们在他们身上遇到了类似的困难。
后来，我参加了由父母社区和残疾人联合会组织的许多公共福利活动，并分享了有关护理技能和亲密关系指导的会议。我逐渐熟悉这些母亲。他们会邀请我一起吃晚饭和茶，并分享抚养孩子的笑声和悲伤。
孟子的博士论文
“ xx妈妈”没有名字
我们的社会目前不支持自闭症患者的职业。因此，自闭症儿童可以得到多少支持成为与家庭资源能力密切相关的问题。
我接触的家庭大不相同。一些儿童是高级管理人员，或者是第一批企业家，他们在改革后向南开展外贸。他们有更多的资源；有些人从其他地方来到深圳进行干预，最后留在深圳的移民家庭中。
与养育普通儿童相比，跨阶级和城乡差异的共同点，家谱父母没有那么多现成的做法可以遵循。随着孩子的成长，他们的核心焦虑正在不断变化：
在诊断的早期阶段，我会感到困惑：市场上有很多康复机构和许多干预方法。我应该将孩子送去什么样的机构，我应该接受什么样的康复？当我达到学龄时，我开始担心哪种学校适合儿童，以及是否陪伴他们学习？青春期时，孩子们开始发展性意识和焦虑如何指导他们。一些孩子有侵略性的行为，父母也感到困惑，他们是否应该给孩子服用精神药物，等等。
这些问题都反映出，自闭症儿童的成长缺乏制度化和系统的支持。最后，这一切成为一个家庭必须面对和承受的问题，这对父母的财务能力，劳动投资和知识储备提出了很高的要求，并使“养育一个有特殊需求的孩子”整个家庭生活的轴心。
照片来源：来自“ Kim Ji-young出生于1982年”的剧照
在此轴线下，整个家庭的节奏和生活规则可能会受到干扰，培养的性别划分也是家庭处理养育过程的特殊要求。例如，在儿童的早期干预阶段，医生强调父母应该深入干预康复培训，一个人需要高度致力于康复培训的辅助作用。
目前，通常是母亲成为家庭护理的主要责任。在我接触的家庭中，许多母亲早在干预期间就辞职，并成为全职母亲，而父亲在外面工作，成为家庭中唯一的金融支柱。
照片来源：来自“ Kim Ji-young出生于1982年”的剧照
这种性别养育责任一直存在于我们的文化规范中，似乎与照顾儿童有关的事情应该由妇女承担，她们也被认为更擅长从事此类工作。
人类学家哈里特·埃文斯（Harriet Evans）曾经说过，在中国，尤其是在改革和开放之后，沟通和情感护理越来越被视为一种女性特征。人们通常被认为是“不擅长说话，无法表达自己，也不知道如何与孩子建立亲密关系”。
您对这样的情感规范的认可越多，您就越默认家庭中的男人可以摆脱这些责任。因此，照顾儿童和亲子交流的问题已成为母亲的责任。
关于标题的问题是外部反思。当我多次遇到这些母亲时，如果他们在微信中介绍自己或笔记，他们会自称为“ XX母亲”。看来，在母公司社区中，女人的身份是由自己的孩子定义的，而“母亲”的身份。养育自闭症孩子似乎已成为他们生活中的核心任务。
起初，我有点失去知觉，并根据他们的介绍打电话给他们，但实际上我忘记了它们自己是自己。后来，我更改了姓氏为“张姐姐”和“李姐妹”。
这些母亲在孩子康复的阶段中扮演着辅助康复老师的角色。当他们到达学龄时，他们成为了孩子的半影老师。他们在家中为孩子的食物，饮料，排便和排尿从事日常护理工作。他们的生活紧密地与孩子纠缠在一起。他们的角色是未取代的，缺乏支持。
照片来源：“坡道上的家”剧照
正是由于这种具有约束力的关系，我逐渐理解了为什么他们总是说他们“敢于生病”。特别是那些需要长时间照顾大孩子的母亲总是说：“我希望我能在孩子身后死。”
社会缺乏对精神残疾儿童的成长的支持，母亲不信任或不想将这种护理责任移交给他人。他们会认为照顾这样的孩子是一种“负担”，因此这成为他们必须承担的任务。
对母亲的指控是悖论
由于护理的压力，母亲还会有一些情感意识，并认为自己的心态有问题。很多时候，我听到他们责怪自己：“我太焦虑了”和“我的脾气不好，无能为力。”不可否认的是，他们的焦虑确实会影响家庭成员（夫妻，亲子）甚至儿童行为表现之间的互动关系。
但是，需要问的是，为什么母亲总是“过于焦虑”？悖论是，母亲成为家庭体系的存在，给他人带来太大的情感压力的原因是因为他们是家里的人，他们给孩子更多。在母亲所谓的“过度关心”和“焦虑”情绪背后是由于缺乏社会支持而带来的个人压力。这也会导致每时每刻都与孩子束缚的母亲忍受更多的情感折磨。
照片来源：“坡道上的家”剧照
他们中的一些人经常向我抱怨他们的伴侣：“家庭中的那个人只能逃脱。”从表面上看，爸爸有时似乎能够以更“理性的”态度来看待孩子的问题，但这正是因为他们远离日常护理领域，并且在情感上更加疏远。
（就像一开始的故事一样）当丈夫见到他的妻子时，他忍不住打败了孩子，他会说：你怎么能这样做？你为什么不能更理性？你为什么不能冷静下来？这种态度正是因为他们对琐碎的家庭事务的干预较少，而且他们的伴侣看似平静，但缺乏同理心也使母亲更加生气。
在分享一些父母社区组织组织的会议和呼吸活动时，一些父母或家庭治疗师会建议母亲调整自己，做瑜伽，美容，参加阅读俱乐部，找到自己并摆脱深入涉及的护理任务。
一方面，这是一个积极的尝试。母亲意识到，他们的情感问题的原因是他们过分关注孩子，因此他们需要找到自己。只有当他们处于良好状态时，他们才能以更好的状态影响周围的人。
但是，这背后的矛盾在于系统和结构层面。我们认为，良好的家庭互动不应太专注于儿童并保持清晰，灵活的人际边界，但是这与特殊家庭护理的实际需求之间经常存在不可调和的张力。
资料来源：来自“母亲”的剧照
解放只是暂时的。无论母亲如何寻找自己，使自己更加积极和放松，最终的目标是能够以更好的身心状态返回家庭，并继续承担护理的责任和劳动。他们通过照顾自己的照顾别人。
一些父母不愿意购买这种建议。有一次，在分享会议结束后，我听到后排窃窃私语中的一些父母：“我什至不在乎自己的生活，为什么我仍然可以在乎调整自己的情绪？”他们来自经济欠发达和精神残障人士拥有相对不足的支持资源的地方。他们正忙着照顾孩子，努力谋生。
资料来源：“仅三十”的剧照
这也反映出，面对沉重的护理负担，母亲只能使用个性化的自我调节来应对结构压力，并使用私人调整来解决“社会痛苦”，这实际上只是延迟的策略。我们至少必须承认并了解母亲看似“有问题”的情绪来自何处，而不是简单地指责他们没有足够的平静。
重新想象“护理”
人们总是习惯于谈论“自闭症对家庭的影响”。一方面，这一说法意味着自闭症是来自天空的不幸，另一方面，它也承认该问题应由家庭承担。谈论问题的方式是合理化养育家庭的责任。
实际上，需要问的更多是为什么所有这些都由家庭承担？
我们应该重新构想“护理”。它的英语是“护理”，不仅是指家庭为照顾儿童和老年人所做的劳动，而且还指一个国家提供的一套机构支持，允许公民过上有尊严的生活，以及相关的公共政策和资源分配，我们称之为“护理制度”。护理实际上是国家一级必须面临的问题。
现代社会似乎意味着告诉我们，每个人都应该是独立和自主的，难以独立的人将被指控“依靠”他人并需要照顾，但是这种假设强调了所谓的独立个人本身是值得怀疑的。
伊娃·凯泰（Eva Kittay）是关怀伦理的代表人物，患有严重的智力残疾。与她相处的经历，她反思地暗示人类状况的正常状态最初是相互依赖的。
照片来源：“坡道上的家”剧照
我们生活在这个社会中，总是在生活的不同阶段照顾，有时我们也发挥照顾他人的作用。护理道德试图想象“关心”是人们在整个社会中彼此联系的一种方式。在此基础上，问题不仅在于我们应该如何培养好护理人员，或者我们自己如何成为好护理人员，而且我们希望每个护理人员都能得到适当的照顾，并且在感到无能为力时，有人可以填补座位。这样，护理人员将不会被压碎，遭受太多的情绪消费或由于不断参与护理而造成的身体损害。
受关怀伦理的启发，我们需要重新想象一个“护理”网络，并重新定位护理责任。
我们不仅必须关注家庭，还要关注家庭以外的社区。我们不仅必须支持母亲，而且还必须支持自闭症儿童周围的其他普通照顾者，包括康复老师，特殊教育老师，主流学校教师，社会工作者，就业顾问，当然还有家谱人及其社区。只有当每个人都能得到支持时，我们才能看到一些真正的希望。
结尾
